我的侏儒女儿,心中有间小书屋

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我的侏儒女儿

  女儿晓瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一张20厘米高的折叠椅。这张用了10年的折叠椅,是她走出家门后的最佳伙伴。有了它,晓瑄才能按到电梯的高楼层、够到银行柜台、饮水机和洗手台。
  由于患有先天软骨发育不全症(俗称侏儒症),我26岁的女儿只有8岁儿童的身高。
  上天给她的礼物
  时间回到26年前,晓瑄在台北出生,是个肤色健康、双眸晶亮的女孩。她出生后由我的母亲照顾,我与丈夫柯承恩则到美国攻读博士。但7个月时,母亲告诉我晓瑄无法爬行,只能软软地躺着。我匆匆回台,抱着孩子奔波诊断,得到的结论竟是:晓瑄患软骨发育不全症。“这个病,无药可医”,我心如刀割。
  晓瑄不仅有身高问题,磨人的还有其他症状。
  一岁以后的晓瑄,并发症越来越明显,动辄中耳炎、发烧,且脊椎压迫呼吸道,必须切除扁桃腺,她几乎每周上急诊室。更严重的是,晓瑄的脊椎开始弯曲。在医生建议下,晓瑄成了一个小小的盔甲婴儿,从1岁半到6岁,她从肩膀到臀部,小小的身躯被包在密不透风的石膏架中,连睡觉都不能脱。
  夏日,石膏密不透风,晓瑄汗流浃背,皮肤长出一个个红色小疹子,有时看不下去,我会偷偷把女儿的石膏衣脱掉,让女儿透透气。
  虽然晓瑄身体有诸多不便,但乐观勇敢,却是上天给她的礼物。她很能忍痛,经常被针扎也不哭。
  她发育比一般孩子迟缓
  晓瑄的发育比一般孩子迟缓,到两岁才学会走路,连爸爸、妈妈都不会叫。6岁上小学一年级,晓瑄也有学习障碍。她看书是“跳着看”,常常第一行没看完就跳到第十行;此外,简单的加减法,怎么教都不会。
  有时教着教着,我的无名火就冒上来!很想大声呵斥孩子,但看到女儿无辜的眼神、娇小的身躯,又不忍心。在美国,中国孩子考试都拿A,晓瑄很努力,却几乎都拿C。我经常被老师叫到学校“听训”,压力很大,听训到后来,我哭了。
  我向姐姐哭诉,姐姐好意安慰:“不要担心啦,以后给她开个投币式自助洗衣店就好了。”这句无心的话,却让我更心痛:“连亲阿姨都把晓瑄的发展定在这种层面上,难道晓瑄的人生真的只能如此吗?”我不甘心。
  每天,我引导晓瑄用手指着书上的文字,按顺序一字一字地看;每周,我带晓瑄上图书馆,把图画书一叠叠搬回家,耐心解释给她听。我带她进行骨痂延长术,让晓瑄忍受了300多个日子的疼痛。去上发音矫正班,还特别挑选了一只小狗作为晓瑄的玩伴,让晓瑄觉得世界上有生命依赖着她、爱着她,让她建立自信心与安全感。
  尽管如此,忧虑仍盘踞我们心中:“如果晓瑄以后没法照顾自己,怎么办?”
  关键的10厘米
  初二,晓瑄休学一年,为了她人生最重要的一场手术——骨痂延长术。
  女性软骨发育不全症患者,即使长大成人,身高也多在120厘米左右,但社会上衣食住行的设计,往往以130厘米为界。因此,如果能为晓瑄多争取到“关键的10厘米”,她未来的生活将会方便很多。
  晓瑄被推入手术室,医生将她的两条小腿骨,分别切为两段,再用十根铁条贯穿骨头两端,形成一个环状铁架。在铁架两端,各有一个转环,等切骨处的骨痂开始形成时,将转环按预定速度松开,让腿骨慢慢拉长,然后等新的骨头长硬,才能将铁环拆除。康复过程至少需要一年,期间不仅行动不便,而且十分疼痛。
  当晓瑄从手术室出来,一段腿骨硬生生断成两截,血肉模糊。我们都掉泪了,看见十根大钉子钉在孩子腿上,就像被钉在十字架上一样,没有人受得了!晓瑄持续地尖叫,几天后喉咙已哑,陪在一旁的丈夫,身上内衣全都被她扯裂。
  尽管痛苦,晓瑄却从未要求把铁环拿下。我每天帮她清理伤口,那个螺丝每天要转,不让骨头愈合,但是我下不了手。最后,是晓瑄自己转的,她意志很坚强。300多个疼痛的日子终于过去了,晓瑄取下铁环,从119厘米,变成129厘米。这是关键的10厘米,为了这10厘米,她要忍受着后遗症——无法走太久,双腿因为循环不良,经常肿胀疼痛,必须靠止痛药才能压住痛苦,她付出了高昂的代价。

心中有间小书屋

有些事物天天见到,不见得留有印象;有些事物偶然一遇,便铭记于心,甚至经常浮现眼前。比如那间小书屋。

那是一个冬天的晚上,天不是很冷,晚饭后我邀老公散步,他欣然同意,我们信步走上了家附近平时不常走的一条街道。冬天夜幕降得早,路灯早早亮了,路两旁的店铺一家挨着一家,发出忽明忽暗的灯光,与昏黄的路灯交相辉映,闪烁的霓虹灯则为小城的夜色增添了几分妩媚。被这忽明忽暗的灯光笼罩着的人们或奔走于下班回家的路上,或继续经营着耐以生存的生意,整个街道并没有因夜色而沉寂,一如白天的喧嚣。

我挽着老公的胳膊缓缓前行,双眼漫无目的地打量着街道两边的店铺,饭店、家具店、超市、买水暖器材的……那个小书屋就这样跳进了我的眼帘。最初吸引我的是玻璃橱窗上的那一层白纱,将店里的陈设变得隐约可见,多了一层朦胧,多了一分温馨,还多了几许妙曼。橱窗旁边的玻璃门又让我将小店一览无余。这是一个精心布置的小书屋,二、三十平米,西边和北边沿墙各放一排高高的书架,上面满是书,东边放一长沙发,玻璃茶几,有一位女士正坐在沙发上看书。中间一片空旷处放一玻璃桌,几把椅子,两位男士坐在桌旁交谈。书屋的灯光很柔和,很温暖,在沙发和玻璃桌上方垂着几盏别致的吊灯,宛如咖啡屋中的吊灯一般,为读者增加光亮。

好个静逸、雅致、可人的书屋啊!我拉了老公一下,指着书屋说:“快看,这个书店不错!”老公看了看,也赞同道:“是不错!刚开张的吧,前几天我从这儿经过还没看到。”“走,进去看看。”我提议。谁知老公兴致不高:“改天吧,有点冷,我想回去了。”我有点不舍,再把目光投向书屋,我好像听到了有音乐在流淌,好像闻到了有香气在弥漫……

后来,北风凌冽,不再散步。再后来,忙忙碌碌,这个书屋也被淡忘了。直到半年后的一天,晚饭后我独自散步,临出门时突然有要买一本书的冲动,平时常去的书店离得远,便想起了那个温馨的小书屋。漫步到书店,寻几本书翻翻,再买一本回来,岂不美哉?来到书店时,我却愣住了:节能灯把屋子照得如同白昼,目之所及皆是书,与普通书店并无二致,哪里还是半年前的那个弥漫着香气、流淌着音乐的雅致可人的书屋啊!就好像冰清玉洁、卓尔不群的贵小姐沦落成市井妇女,判若两人。

书店原本不大的空间里又新增了不少半人高的书柜和方形的桌子,上面堆满了书,书柜书桌之间的走道仅供两人侧身通过。这些书多为教辅资料,从幼儿园到高三,按序摆放,红字白底的标识牌摆在醒目处。沙发还在,被书遮挡不易看到。我转了一圈,才在一个角落找到写有“文学”两个字的标识牌。弯下腰仔细看,文学书的数目不多,也不成系列,多为一些不知名作家所著,感觉是以前没卖掉剩下的,后来没有再添置。文学书没有教辅资料畅销,这就是小城里所有书店都是教辅资料唱主角的缘故,这个小店也没能幸免。看到此景,几许惆怅油然而生。

一本本寻,一本本觅,终于找到了国学大师季羡林的两本散文,我抽出了其中一本——《心是莲花开》,走向门边的付款台。店主是一位三十多岁的男子,正沉迷于网络斗地主游戏,我把书伸过去,他勉强抬起头看一下价格,又把目光转向电脑显示屏。我一边付款一边说:“你这个店变化好大呀!我喜欢原来的样子。”“哦?”他狐疑地看了我一眼,没有吱声,接过我手中的钞票。这还是那位店主吗?不是,应该不是,怎么能是呢?能把书屋布置成那样的人必定是个读书之人,必定是个爱书之人,他的眼里必定闪烁着智慧的光芒,他的周身必定弥漫着书卷的清香。当他决定把这个店转给别人时,心中一定有着万般的不舍,又有着万般的无奈吧,如今再看到书店变成这般模样,心中又会生出多少惆怅啊。唉,世间之事有多少如人心愿?我感慨着,叹息着,自觉成了那位未曾谋面的店主的知音,心中空落落的。

温馨的小书屋没有了,却在我的心里扎下了根。遗憾之余,我常常自问:为什么在人口如此稠密的居住区,一间小小的不卖教辅资料的书屋竟不能生存呢?

好想拥有一间书屋,拥有一个静逸、温馨的书屋。

我也会在窗台上缀有白纱,清风徐来,纱随风舞。我也会在书屋里放置沙发桌椅,让读者或坐或卧。

我还会在书屋一角放置几盆鲜花,让花香与墨香一起萦绕;没有花开的日子,我则点燃一枝檀香,让青烟袅袅。

我会播放轻柔的钢琴曲,让读者在音乐声中享受阅读的快乐。

我会在书屋里放台饮水机,夏天为读者送上一杯加冰块的柠檬水,冬天为读者奉上一杯热气腾腾的红茶……

好想经营一间小书屋,不为挣钱,只为疲于奔波的心提供一个休憩的小窝。

(原创作者:歆虹)

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